Luego de recibir el diagnóstico, los padres pueden vivir un proceso similar a la pérdida de un ser querido, es lo que llamamos proceso de duelo y es un período de gran intensidad emocional, lo cual puede sorprender a algunos padres, lo más probable es que no hayan experimentado antes esa sensación aunque hayan tenido sospechas del diagnóstico. Las reacciones ocurridas en el diagnóstico pueden repetirse en el proceso de duelo y coincide con la pérdida de un ser querido, aunque no necesariamente en todos los casos ocurrirá este proceso ya que como mencionamos en el proceso de conocer el diagnóstico, influyen una serie de elementos socioculturales y familiares en la forma en que los padres enfrentan la situación.
A continuación se describen las etapas del proceso de duelo:
Negación
Es más simbólica que literal, la persona sabe lo que está ocurriendo pero no lo puede entender ni creer, "debe ser un error", "no es posible", "no me puede estar pasando a mi".
Esto ocurre por la conmoción y se niega lo que está pasando, nos volvemos insensibles, cuestionamos la realidad y nos hacemos preguntas. Lo hacemos porque es demasiado doloroso de enfrentar. La negación ayuda a asimilar los sentimientos y a sobrevivir a la pérdida, dosificando el dolor. Nos da alivio. Es una forma de dejar entrar únicamente lo que somos capaces de soportar, como un mecanismo de protección, ya que creerlo todo en esta etapa sería excesivo.
Con cada respuesta...comenzamos a creer.
Algunos padres niegan la discapacidad de su hijo, evitando hablar del tema y ocupando su tiempo en actividades varias. La negación es útil para algunos padres que tienen un hijo en situación de discapacidad ya que se encuentran llenos de dudas, indefensos o sin argumentos y pueden rechazar hablar de la situación de su hijo.
Enfado
Para muchos padres es la emoción más complicada, porque pueden afectar a las personas más cercanas, como a su pareja, hijos y amigos así como a compañeros de trabajo, el personal médico y otros. El enfado no tiene que ser lógico ni valido.
Desde el primer momento, los padres deben manejar muchos sentimientos, de injusticia, culpa, incompetencia, desastre y frustración. Muchas veces el enfado puede ser secundario y se dirige hacia los otros, le pueden seguir el dolor, la soledad pero lo más cierto es que estamos acostumbrados a la ira, que nos sirve para tapar el resto de sentimientos, aunque solemos contenerla más que expresarla.
El enfado es peligroso porque puede separar a los padres, ya es difícil que los demás lo aguanten o puede convertirse en culpa cuando se dirige hacia uno mismo.
Negociación
Antes de la pérdida haríamos cualquier cosa por evitarla, después necesitamos una tregua ("es una pesadilla"). La negociación es una huida del dolor, una distracción de la triste realidad de la que queremos escapar. Puede ser una estación intermedia que da a la mente el tiempo que necesita para adaptarse. Nos permite creer que podemos instaurar un orden en el caos que nos rodea, exploramos todo lo que se pudo haber hecho y no se hizo.
Tristeza
Tras la negociación, nuestra atención se dirige al presente y aparece una sensación de vacío profundo, esta es la respuesta adecuada ante una gran pérdida, la tristeza es un paso apropiado y natural de la pérdida, pero no podemos permitir que se instale permanentemente en nuestra vida.
Es útil, nos obliga a ir más lento, nos permite evaluar de forma real la pérdida y a reconstruirnos, pero no desaparece del todo. Después de un breve tiempo de respiro en el que parece que nos sentimos mejor, aparece la desesperación otra vez. Desencadenando de nuevo la cruda realidad (puede provocarla la visión de un niño que no se encuentre en situación de discapacidad, los amigos que no llaman a las personas que te dicen lo fuerte que eres y que bien lo estás haciendo).
Aceptación
No es que nos sintamos bien o estemos de acuerdo con lo que ha pasado, si no que aceptamos la realidad de la pérdida y que se trata de un hecho permanente. Aprendemos a vivir con ellos, nos adaptamos y podemos recordar, recomponernos y reorganizarnos. Es un proceso.
Además de los sentimientos que acabamos de describir, propios del proceso de duelo, los padres también pueden sentir: temor, desánimo, ansiedad y culpa.
Hay que destacar que lo que sienten los padres no siempre es negativo, con el tiempo también aparecen otros sentimientos agradables y positivos: el amor incondicional que sienten por su hijo, la alegría ante los pequeños logros, la satisfacción, el orgullo y otros.
Actitudes que dificultan la aceptación:
- Reprimir los sentimientos que no nos gustan (como la tristeza, pena, el enfado...).
- El miedo a afrontar en soledad el dolor.
- Sentimientos de culpa, por lo que hicimos mal en algún momento. Es necesario tomemos la responsabilidad y hacer algo en el ahora (aceptar que nadie es perfecto).
- Frustración y rabia crónicas.
- Mantenerse en la tristeza y la pena.
- Culparse a uno mismo por la pena, no aceptar que simplemente sentimos pena sin culparnos. Es necesario encontrar la manera de dejarla ir.
- Alejarse de las personas que nos ofrecen ayuda.
Consejos para las personas que desean acompañar a otras que están en estos momentos tan intensos emocionalmente:
- Ofrece tu presencia de forma continuada.
- Acepta la pena y deja llorar. Dile que es normal.
- Acepta a la persona incondicionalmente, a pesar de que actúe o reaccione de forma que tu no lo harías.
- Informa del proceso. Dile que la pena se acaba.
- Ofrécele ayuda práctica y concreta.
- Ayúdale a encontrar otras fuentes de apoyo si las necesita: su familia, otros profesionales...
- Anímale a que se ocupe de sí mismo y que encuentre el tiempo que necesite para recuperarse.
- Investiga que actividades le gusta hacer y compártelas.
- Abrázale y muéstrale afecto.
- Utiliza el sentido del humor.
Fuente: De Padres a Padres.
