La aparición de una discapacidad en la familia implica cambios y éstos, a su vez, suponen la generación de nuevas necesidades en la familia. Necesidades que serán cambiantes a lo largo de su ciclo de vida. El Trabajo Social juega un papel fundamental en este campo por lo que es de suma importancia conocer cuales son las nuevas necesidades que irán apareciendo.
Necesidades Emocionales: las familias pueden necesitar apoyo emocional para afrontar estos cambios. No todas las personas están preparadas para entender lo que la situación de discapacidad conlleva, ni todos tienen la energía para reorganizarse para atender todas las necesidades de un hijo en situación de discapacidad. Este apoyo se puede brindar de forma individual o a todo el grupo familiar.
Necesidades de Información: es muy importante el rol del trabajador social en este ámbito ya que antes de tener un hijo en situación de discapacidad, las familias no se plantean la utilidad de algunos servicios especiales, o las ayudas económicas frente a la necesidad de ayudas técnicas o para adaptar su hogar. Antes de tener un hijo con necesidades especiales no saben de la existencia de muchos recursos en su propia comunidad.
Necesidades Económicas: frente a una situación de discapacidad en el hogar son muchos los gastos que las familias deben afrontar: tratamientos específicos, adaptaciones y ortopedia (en caso de ser necesario). Paralelamente, todavía en muchos casos, uno de los miembros de la pareja suele tener que dejar de trabajar o reducir su jornada laboral para atender las necesidades del hijo en situación de discapacidad (llevarle a los tratamientos, al médico, atenderle en las hospitalizaciones...). Además muchas mujeres se ven expuestas a situaciones de abandono por parte de sus cónyuges, lo que empeora la situación financiera del grupo familiar.
Necesidades en la Vida Diaria: compatibilizar la vida familiar y social con la vida laboral, es todavía muy difícil para algunas familias. Cuando el hijo tiene alguna situación de discapacidad lo es aún más, ya que la red natural de apoyos puede verse reducida (quizás los abuelos no estén preparados para atender a su nieto o no se encuentre un jardín infantil que pueda asumir el cuidado del niño con total confianza). En ocasiones el círculo de amistades se reduce, principalmente por la falta de tiempo para participar en actividades sociales.
Necesidades Educativas: si bien nadie nos enseña a ser padres, generalmente contamos con puntos de referencia (familiares, amigos, conocidos, etc...). Las familias que acaban de tener un bebé con necesidades especiales, no pueden recurrir a estos puntos de referencia naturales, no tienen con quien comparar la evolución de su bebé y esto les hace sentirse perdidos en muchas ocasiones. En este caso, el papel de los profesionales y de otros padres es muy importante, ya que puede paliar este vacío. Facilitar formación a las familias en este aspecto también les puede ayudar a recuperar la confianza en sus capacidades como padres.
Necesidades de Planificación de Futuro: la preocupación que los padres sienten por su hijo en situación de discapacidad no empieza cuando éste se hace mayor, ya en el primer momento se están preguntando hasta dónde va a llegar, qué va a ser de él, cuánta autonomía va a tener...Esta necesidad, naturalmente se agudiza cuando los padres envejecen.
Existen diferentes formas de ofrecer ayuda a las familias nuevas. Cada padre o madre es diferente y puede tener sus preferencias sobre qué tipo de ayuda quiere si es que le interesa participar.
El profesional puede trabajar con grupos o de forma individual, el padre o la madre también puede participar con otros padres mediante grupos de autoayuda.
También existen diferentes profesionales que ofrecen apoyo a los padres con hijos en situación de discapacidad: trabajadores sociales, médicos, kinesiólogos, técnicos sociales, psicólogos, enfermeras, terapeutas ocupacionales, etc...
Continuará...
Fuente: De Padres a Padres.
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